Les directives anticipées permettent à toute personne d’exprimer par écrit ses volontés pour sa fin de vie, avant qu’une perte de capacité ne l’en empêche.
Dans les établissements médico-sociaux, les professionnels du soin jouent un rôle clé pour faire connaître cet outil, en accompagner la rédaction et en garantir la prise en compte.
Cet article vous propose un éclairage sur les directives anticipées : leur définition, leur cadre juridique, leur place dans le référentiel HAS, et leur mise en œuvre concrète au quotidien auprès des personnes accompagnées.
Qu’est-ce que les directives anticipées ?
Les directives anticipées sont un document écrit par lequel une personne majeure exprime à l’avance ses souhaits concernant sa fin de vie, au cas où elle ne serait plus en mesure de communiquer ou de prendre des décisions.
Elles permettent d’orienter les décisions médicales en respectant la volonté de la personne. La Haute Autorité de santé en donne la définition suivante :
« Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie, en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’actes médicaux. »
Quel est leur cadre légal ?
Les directives anticipées sont inscrites dans la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Léonetti, consolidée par la loi Claeys-Léonetti de 2016.
Elles ont une valeur juridique forte et s’imposent aux médecins, sauf dans deux cas précis :
- En cas d’urgence vitale, si elles ne peuvent être connues à temps
- Si elles sont manifestement inappropriées à l’état clinique ou non conformes à la situation médicale.
Références légales :
- Article L1111-11 du Code de la santé publique
- Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005
- Loi n° 2016-87 du 2 février 2016
Qui peut rédiger des directives anticipées et dans quelles conditions ?
Toute personne majeure, qu’elle soit en bonne santé ou atteinte d’une maladie, peut rédiger des directives anticipées. Elles peuvent être manuscrites ou dactylographiées, sur papier libre ou via un formulaire officiel.
- Le document doit être daté et signé
- Il est modifiable ou annulable à tout moment
- Il doit être accessible (dossier de soins, personne de confiance, Mon Espace Santé).
Bon à savoir
Si la personne ne peut pas écrire elle-même, les directives peuvent être dictées à un tiers en présence de deux témoins (dont, si possible, la personne de confiance).
Que peuvent contenir les directives anticipées ?
Les directives anticipées peuvent porter sur :
- Le refus de traitements médicaux visant à prolonger la vie artificiellement
- Le souhait de limiter ou d’arrêter certains soins en cas d’état irréversible
- Les souhaits concernant les soins de confort, le lieu de fin de vie ou encore le don d’organes
- L’expression de valeurs personnelles : peur de la souffrance, attachement à l’autonomie, convictions spirituelles…
Pourquoi les directives anticipées sont-elles essentielles en établissement médico-social ?
Les directives anticipées permettent :
- De respecter les volontés des personnes accompagnées
- De soutenir les professionnels dans leurs décisions éthiques
- De soulager les proches dans des moments difficiles
- De garantir un accompagnement personnalisé et bientraitant.
Elles sont à la fois un droit fondamental, un repère clinique et un outil qualité.
Une exigence alignée avec le projet personnalisé
La prise en compte des directives anticipées s’intègre naturellement dans le projet personnalisé de la personne accompagnée. Leur prise en compte constitue :
- Un levier de qualité de l’accompagnement en fin de vie
- Un marqueur du respect des droits et de l’expression de la volonté
Un élément de preuve attendu lors de l’évaluation HAS.