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Fin de vie en ESSMS : cadre réglementaire, bonnes pratiques et attendus HAS

Gregory Cousyn

January 23, 2025

Temps de lecture :

4 minutes

Un homme âgé regarde pensivement par la fenêtre.
Médico-social / Social

Aborder la question de la fin de vie en ESSMS est une nécessité, mais comment procéder ?

Cet article explore les définitions, les lois majeures et les attendus du référentiel HAS pour garantir un soutien respectueux des volontés des personnes accompagnées. 

Il détaille les bonnes pratiques visant à assurer une prise en charge éthique et humaine, tout en soutenant les familles et les professionnels impliqués.

Définition de la fin de vie : quand parle-t-on de fin de vie ?

La fin de vie est une notion complexe et floue, car il n'existe pas de définition universellement acceptée. C'est une période dont la durée peut être difficile à évaluer avec précision.

  • Pour les familles et les proches, la fin de vie est souvent perçue comme les derniers instants précédant le décès.
  • Les professionnels du soin et de l’accompagnement, quant à eux, peuvent envisager cette période sur une échelle de plusieurs mois, prenant en compte les signes d’aggravation progressive de l’état de santé.

D'après le Code de la santé publique, la fin de vie correspond aux derniers moments précédant le décès d'une personne  "en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable quelle qu’en soit la cause".

Cadre législatif de la fin de Vie

L'accompagnement des personnes en fin de vie dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux s'inscrit dans un cadre législatif précis, destiné à garantir le respect des droits des patients et à encadrer les pratiques médicales

Voici un tour d'horizon des principales lois régissant la fin de vie en France.

1. La Loi du 4 Mars 2002 (Loi Kouchner) 

Adoptée en 2002, la loi Kouchner est la première à instaurer des droits fondamentaux pour les patients. 

Principaux apports de la loi :

Droit au refus de traitement : tout patient peut refuser un traitement médical, même si ce refus peut entraîner des conséquences graves pour sa santé.

Droit à désigner une personne de confiance : le patient peut nommer une personne de confiance pour l'accompagner dans ses démarches médicales et pour témoigner de sa volonté en cas d'incapacité à s'exprimer.

2. La Loi du 22 Avril 2005 (Loi Leonetti) 

Face à un vide juridique concernant la fin de vie, la loi Leonetti est adoptée en 2005. Elle vise à éviter l’acharnement thérapeutique, autrement appelé obstination déraisonnable.

Principaux apports de la loi :

Interdiction de l’obstination déraisonnable :

  • Tout patient a le droit de considérer qu’un traitement constitue une obstination déraisonnable et de le refuser, même si ce refus peut être vital.
  • Les équipes soignantes sont autorisées à arrêter un traitement jugé disproportionné chez un patient incapable d'exprimer sa volonté, après une procédure collégiale (concertation entre plusieurs professionnels de santé).

Accompagnement palliatif : si un traitement est refusé, le patient a droit à des soins palliatifs pour soulager la douleur et améliorer la qualité de vie.

Directives anticipées :

  • Introduit la possibilité pour le patient de rédiger des directives anticipées, exprimant ses souhaits concernant sa fin de vie.
  • En 2005, ces directives n’étaient valables que pour 3 ans et n’avaient qu’une valeur indicative pour le médecin.

3. La Loi du 2 Février 2016 (Loi Claeys-Leonetti) 

La loi Claeys-Leonetti de 2016 renforce encore les droits des patients en fin de vie, en apportant plusieurs avancées majeures.

Principaux apports de la loi :

Directives anticipées contraignantes : les directives anticipées deviennent sans limite de validité et contraignantes pour le médecin, sauf cas exceptionnel justifié (comme une situation médicale imprévue).

Rôle renforcé de la personne de confiance : la personne de confiance a un rôle plus déterminant dans les décisions médicales lorsque le patient n'est plus en mesure de s'exprimer.

Sédation profonde et continue jusqu’au décès :

  • Permet aux patients souffrant de douleurs insupportables, dont le décès est imminent et inévitable, de demander une sédation profonde.
  • Cette pratique est encadrée par des conditions strictes et nécessite une procédure collégiale pour s’assurer que la demande entre bien dans le cadre légal

Fin de vie en ESSMS : comment procéder ? Quelles bonnes pratiques ?

Assurer un accompagnement de qualité en fin de vie en ESSMS nécessite une démarche structurée, respectueuse des volontés des personnes. 

Cela implique également le soutien des familles et des professionnels, avec des pratiques adaptées. Voici des pistes de bonnes pratiques : 

1. Inscrire la stratégie de fin de vie dans la démarche qualité

  • Intégrer la question de la fin de vie dans les projets d’établissement (PE) ou de service (PS).
  • Inclure l’accompagnement de fin de vie dans les fiches de poste pour clarifier les missions des professionnels et renforcer leur engagement.
  • Établir un cadre de réflexion éthique en mobilisant des ressources internes et externes (intervenants professionnels, bénévoles, experts) et mettre en place une instance éthique pour accompagner les décisions délicates.
  • Analyser régulièrement les pratiques et ajuster les moyens en fonction des évolutions observées.

2. Soutenir les professionnels

  • Sensibilisation et formation : informer les équipes sur leurs missions liées à la fin de vie, en les formant sur les droits des personnes, la gestion de la douleur, la communication avec les proches et le travail d’équipe.
  • Mise en place de procédures : élaborer des protocoles collégiaux pour l’accompagnement en fin de vie, les évaluer régulièrement, et ajuster en fonction des besoins.
  • Soutien émotionnel : prévoir des relais de personnel pour les situations difficiles et proposer des lieux d’écoute pour les équipes.

3. Mobiliser les ressources internes et externes

  • Clarification des rôles : organiser des réunions pour définir les rôles de chacun et assurer une bonne répartition des responsabilités.
  • Partenariats : construire des collaborations avec les ressources locales (HAD, EMSP, réseaux de soins palliatifs) pour assurer une prise en charge coordonnée.
  • Gestion des situations individuelles : initier les professionnels au repérage des situations de fin de vie, planifier le recours aux ressources externes si nécessaire, et garantir un suivi rigoureux des personnes transférées.

4. Informer et recueillir les souhaits des résidents et de leurs proches

  • Droits des personnes : fournir des supports d’information dès l’arrivée et organiser des sessions d’information pour s’assurer de la bonne compréhension.
  • Recueil des souhaits : dès l’admission, s’enquérir des directives anticipées, de la désignation d’une personne de confiance, et des préférences en matière de fin de vie (lieu, rites, don d’organes).
  • Réévaluation : mettre à jour régulièrement ces informations, notamment lors des révisions du projet personnalisé ou en cas d’aggravation de l’état de santé.

5. Évaluer et adapter l’accompagnement

  • Repérage des besoins : Organiser des échanges réguliers pour identifier les signes d’aggravation et adapter la prise en charge.
  • Concertation médicale : Travailler en collaboration avec le médecin traitant pour définir les mesures à prendre (protocoles, prescriptions anticipées).
  • Confort de la personne : Veiller à soulager la douleur et à respecter les souhaits de la personne en fin de vie (aménagement de la chambre, respect du rythme de vie, accès aux représentants de culte).

6. Soutenir les proches

  • Accompagnement des proches : maintenir un dialogue ouvert, les informer sur les démarches administratives, et leur offrir un soutien moral.
  • Participation active : encourager la présence des proches auprès du résident en fin de vie, selon leurs souhaits.

7. Gestion post-décès

  • Respect des volontés du défunt : prendre en charge le corps avec dignité, informer les proches, et respecter leurs souhaits pour les funérailles.
  • Soutien aux proches : offrir un accompagnement pour les démarches administratives et proposer des temps d’échange pour évoquer les derniers moments.
  • Informer les autres résidents : annoncer le décès de manière adaptée et proposer un soutien psychologique pour aider au deuil.

8. Soutien des professionnels après un décès

  • Information et soutien : communiquer largement le décès, permettre la participation aux funérailles, et proposer des séances de débriefing avec des psychologues pour ceux qui en expriment le besoin.
  • Temps de suivi différé : organiser des temps d’échange quelques mois après le décès (3 à 6 mois) pour aborder d’éventuels impacts émotionnels tardifs.

Fin de vie et référentiel HAS : les attendus de l’évaluation 

La prise en charge de la fin de vie dans les ESSMS est encadrée par le référentiel, au chapitre 2 « Les Professionnels » via l’objectif : 

Objectif 2.7 - Les professionnels adaptent le projet d'accompagnement de fin de vie et du deuil de la personne. 

Cet objectif se décline en quatre critères standards qui visent à assurer un accompagnement personnalisé et respectueux des souhaits des résidents en fin de vie, tout en impliquant les équipes pluridisciplinaires dans la prise de décisions.

Les attendus du critère 2.7.1 

CRITÈRE 2.7.1 - Les professionnels recueillent et tracent les volontés de la personne sur son accompagnement de fin de vie et ses directives anticipées, selon des modalités adaptées. 

Ce qui est regardé par l’évaluateur :

  • La présence d'une documentation claire dans le dossier de la personne, détaillant ses volontés pour sa fin de vie.
  • Disponibilité de supports d’information sur les directives anticipées.

Ce critère s'applique uniquement aux établissements médico-sociaux accueillant des personnes âgées (PA), des personnes en situation de handicap (PHA), et des permanences de soins (PDS).

Les attendus du critère 2.7.2

CRITÈRE  2.7.2 - Les professionnels échangent en équipe pour adapter l'accompagnement à la fin de vie de la personne, dans le respect des volontés exprimées. 

Ce qui est regardé par l’évaluateur :

  • Traçabilité dans le dossier de toute adaptation apportée à l'accompagnement de la fin de vie.

Ce critère s'applique uniquement aux établissements médico-sociaux accueillant des personnes âgées (PA), des personnes en situation de handicap (PHA), et des permanences de soins (PDS).

Les attendus du critère 2.7.3

CRITÈRE 2.7.3 - Les professionnels échangent en équipe pour adapter l'accompagnement au deuil vécu par la personne.

Le soutien ne se limite pas à la personne en fin de vie, mais s'étend également à l'accompagnement du deuil, que ce soit pour les proches ou pour d'autres résidents touchés par la perte.

Ce qui est regardé par l’évaluateur :

  • Traçabilité des interventions liées au soutien au deuil dans le dossier du résident.

Ce critère est transversal et concerne l'ensemble des établissements et publics pris en charge par les ESSMS.

Les attendus du critère 2.7.4

CRITÈRE 2.7.4 – Les professionnels mettent en œuvre l’accompagnement de

la fin de vie et/ou du deuil de la personne.

Ce qui est regardé par l’évaluateur :

  • Traçabilité des actions d’accompagnement dans les dossiers.
  • Existence d’une procédure formelle d’accompagnement en fin de vie.
  • Liste des partenaires (psychologues, bénévoles, équipes mobiles de soins palliatifs) mobilisables en cas de besoin.

Ce critère est également transversal et concerne l'ensemble des établissements et publics pris en charge par les ESSMS.

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Questions fréquentes

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À propos de l’auteur

Gregory Cousyn

Grégory occupe le poste de Head of Customer Care & Quality chez Qualineo. Son parcours : ancien infirmier diplômé d’état ayant travaillé pour le Ministère des Armées, Grégory Cousyn intègre un établissement de santé où il occupait un poste de direction. Son expérience s’articule autour de l’optimisation des organisations pour développer les performances et l’activité d’un établissement, l’appui à la stratégie et la gestion de projets.