Autodétermination et handicap : définition, attentes HAS et pratiques en ESSMS

L'autodétermination occupe une place croissante dans l'accompagnement en ESSMS. Longtemps réservée à la théorie, cette notion structure désormais une partie du référentiel d'évaluation de la qualité . 

Elle fait l'objet d'une recommandation de bonnes pratiques professionnelles en cours d'élaboration par la HAS. 

Dans cet article, découvrez ce que la HAS attend précisément sur l’autodétermination, les leviers pour la favoriser au quotidien et les outils qui permettent d'en mesurer les progrès.

Autodétermination : définition et origine du concept

Avant d'aller plus loin, il faut poser une définition de l'autodétermination, ses composantes reconnues par la recherche et la distinguer de notions proches avec lesquelles elle est souvent confondue.

Que veut dire autodétermination ?

Dans sa recommandation Autodétermination, participation et citoyenneté (2022), la HAS retient la définition portée par le modèle fonctionnel du chercheur Michael Wehmeyer (1996, traduit par Lachapelle et Wehmeyer, 2003)

« l’ensemble des habiletés et des attitudes, chez une personne, lui permettant

d’agir directement sur sa vie en effectuant librement des choix non influencés par des agents externes indus »

Ce concept universel s'applique à tous, à tout âge, et implique le droit de :

• Choisir ses propres objectifs
• Définir sa propre identité
• Prendre des décisions en fonction de ses propres valeurs, besoins ou aspirations.

Concrètement, l'autodétermination s'exerce aussi bien sur de petites choses du quotidien (le choix de sa tenue, son heure de réveil, sa participation à une activité) que sur des décisions structurantes (son lieu de vie, son emploi, ses relations affectives).

Les 4 caractéristiques de l'autodétermination selon Wehmeyer

Dans le modèle fonctionnel, l'autodétermination se construit autour de quatre caractéristiques indépendantes :

• Autonomie : l'ensemble des habiletés permettant d'indiquer ses préférences, de faire des choix et d'amorcer une action en conséquence (Lachapelle & Wehmeyer, 2003).
• Autorégulation : la capacité à analyser son environnement et ses possibilités avant de décider, puis à évaluer les conséquences de ses choix.
• Autoréalisation : la capacité à connaître ses forces et à agir en conséquence (Lachapelle & Wehmeyer, 2003).
• Empowerment psychologique : la croyance en sa propre capacité d'exercer un contrôle sur sa vie (Haelewyck & Nader-Grosbois, 2004).

Exemple

Un résident d'ESAT qui identifie ce qu'il aime faire (autoréalisation), évalue s'il a les moyens d'obtenir un poste dans cet atelier (autorégulation), demande à changer d'affectation (autonomie) et croit en sa capacité à réussir cette transition (empowerment) mobilise les quatre dimensions à la fois.

La théorie de l'autodétermination de Deci et Ryan 

Développée à partir des années 1980, cette théorie part du principe que tout être humain possède trois besoins psychologiques fondamentaux : 

• Le besoin d'autonomie
• Le besoin d'appartenance sociale
• Le sentiment de compétence. 

Leur satisfaction conditionne le degré d'autodétermination d'un comportement, sur un continuum allant de l'amotivation (absence de motivation) à la motivation intrinsèque (agir par plaisir ou par envie), en passant par plusieurs formes de motivation extrinsèque (par obligation, par utilité, par adéquation avec ses valeurs).

En pratique, un professionnel qui explique le pourquoi d'une activité plutôt que de l'imposer favorise un déplacement progressif vers une motivation plus autodéterminée.

Autodétermination, participation, consentement, libre choix : ce qui les distingue

Ces quatre notions sont souvent confondues alors qu'elles ne se recoupent pas :

• Choisir suppose une évaluation entre plusieurs alternatives. 
• Décider consiste à trancher, souvent dans un contexte d'incertitude, et engage davantage l'identité et les valeurs de la personne.
• La participation désigne le droit d'expression et d'implication de la personne, individuellement ou collectivement (instances comme le conseil de la vie sociale). C'est un levier de l'autodétermination, pas son équivalent.
• Le consentement est un accord ponctuel donné à une proposition émanant d'un tiers (soins, admission, traitement de données), encadré juridiquement (CASF, RGPD, Code de la santé publique), traçable et révocable à tout moment. L'autodétermination, elle, est la capacité globale et continue de la personne à être à l'origine de ses propres choix (pas seulement à accepter ou refuser ce qu'on lui propose). Retrouvez le détail du cadre légal du consentement en ESSMS.

Pourquoi l'autodétermination s'impose dans le secteur du handicap

Si le droit à l'autodétermination est ancien, sa prise en compte dans l'accompagnement du handicap est récente : retour sur les textes et les mouvements qui l'ont porté jusqu'au secteur médico-social.

Du modèle protecteur au pouvoir d'agir : ce qui a changé depuis la loi 2002-2

Pendant longtemps, la personne accompagnée a été considérée comme un simple objet d'aide, protégée mais peu associée aux décisions qui la concernaient. La loi du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale change ce paradigme : elle consacre le droit à l'expression et à la participation des personnes accompagnées, et pose la personne comme actrice de son parcours, au même titre que tout citoyen.

Deux articles du Code de l'action sociale et des familles (CASF) portent concrètement ce changement :

• L. 311-6 institue le conseil de la vie sociale (ou une autre forme de participation) pour associer les personnes au fonctionnement de leur établissement ;
• L. 311-3 garantit à toute personne accompagnée le respect de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité et de sa sécurité.

Ce basculement du modèle protecteur vers le pouvoir d'agir ne s'est pas fait en un jour : il s'inscrit dans un mouvement plus large, porté dès les années 1970 par les personnes elles-mêmes. 

Aux États-Unis, des étudiants en situation de handicap de l'Université de Californie, confrontés à des infrastructures inadaptées, ont fait naître le Mouvement pour la Vie Autonome, à l'origine d'une reconnaissance plus large des droits civiques des personnes handicapées.

Ce que prévoient la CIDPH et le droit français

Au niveau international, deux textes structurent le principe d'égalité des droits :

• la Déclaration des droits des personnes handicapées de l'ONU (1975), qui pose les principes d'égalité d'accès aux services favorisant l'inclusion sociale ;
• la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH, 2006), ratifiée par la France en 2010, qui marque le passage d'une logique de prise en charge à une logique d'accompagnement.

En droit français, cette dynamique s'est concrétisée par une frise réglementaire dense :

• Loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ;
• Loi du 24 juillet 2019, qui confie à la HAS l'élaboration du nouveau référentiel d'évaluation des ESSMS, intégrant la participation et l'expression comme indicateurs de qualité ;
• Décret du 25 avril 2022, qui fait évoluer le conseil de la vie sociale ;
• Décret n° 2022-1561, qui renforce l'accompagnement des travailleurs handicapés en ESAT dans la construction de leur parcours professionnel ;
• Instruction interministérielle du 12 avril 2022, qui cadre la mise en place de facilitateurs à l'autodétermination.

Charte de Trisomie 21 France et RBPP HAS : la dynamique en cours

En 2023, l'association Trisomie 21 France publie une charte pour l'autodétermination et le pouvoir d'agir, coconstruite avec des personnes concernées et sans déficience intellectuelle. Elle donne des repères communs, aussi bien aux personnes accompagnées qu'à leur entourage (familles, professionnels).

Deux ans plus tard, la HAS engage un travail plus large : elle prépare des recommandations de bonnes pratiques professionnelles qui ne se limitent plus au seul champ du handicap, mais couvrent l'ensemble des publics accompagnés en ESSMS (personnes âgées, protection de l'enfance, inclusion sociale).

La note de cadrage de la HAS a été validée le 11 mars 2025, avec un calendrier prévisionnel en plusieurs étapes :

• T2 2025 : appel à candidatures pour le groupe de travail, désignation du chargé de projet, étude documentaire.
• T3 2025 : démarrage effectif des travaux du groupe.
• T2 2026 : relecture par le groupe de lecture externe.
• T4 2026 : validation finale des RBPP.
• T1 2027 : publication d'une version adaptée en FALC.

À terme, la HAS prévoit un livret de recommandations commun à l'ensemble des secteurs, des synthèses pour l'appropriation, des synthèses en FALC, et un argumentaire scientifique.

Les effets observés sur les personnes accompagnées

La recherche est convergente : le développement de l'autodétermination est lié positivement au respect des droits, à l'inclusion sociale, à la qualité des relations interpersonnelles, au bien-être émotionnel, physique et matériel, ainsi qu'à la qualité de vie et à la satisfaction générale face à sa propre vie.

Elle est également associée au développement d'autres capacités chez la personne accompagnée : habiletés sociales, habiletés de communication, comportements adaptatifs, niveau de contrôle souhaité sur les dimensions de sa vie jugées importantes, et capacité de résolution de problèmes.

Ce que la HAS attend en matière d'autodétermination

Le référentiel d'évaluation de la qualité des ESSMS traduit concrètement l'autodétermination en critères observables, avec une méthodologie précise pour les évaluer sur le terrain.

Où l'autodétermination apparaît dans le référentiel d'évaluation

Le manuel d'évaluation de la qualité des ESSMS (HAS, juillet 2025) rattache l'autodétermination à plusieurs critères, répartis sur les trois chapitres du référentiel :

• Critère 1.6.1 — la personne accompagnée est soutenue dans son expression ; le partage de son expérience est favorisé et l'expression de ses préférences prise en compte.
• Critère 1.7.3 — les professionnels réinterrogent le refus de la personne tout au long de son accompagnement et recherchent des alternatives avec elle.
• Critère 1.10.5 — les professionnels mobilisent les ressources internes et/ou externes et les outils pour mettre en œuvre le projet d'accompagnement de la personne.
• Critère 2.3.1 — les professionnels favorisent la préservation et le développement des relations sociales et affectives de la personne accompagnée.
• Critère 2.4.4 — les professionnels adaptent le projet d'accompagnement aux risques de dénutrition, malnutrition et/ou de troubles de la déglutition.
• Critère 3.3.1 — l'ESSMS met à disposition des espaces de rencontre et de socialisation, ainsi que des espaces d'apaisement et de bien-être.
• Critère 3.4.2 — l'ESSMS s'inscrit dans des partenariats pour enrichir son offre d'accompagnement.

Point clé : 

Les sept critères sont classés au niveau d'exigence standard.  Leur non-respect pèse directement sur le résultat de l'évaluation. Le critère 1.6.1 cite d'ailleurs explicitement, parmi ses références, le livret HAS Autodétermination, participation et citoyenneté (2022).

Comment le sujet est interrogé selon les 3 méthodes d'évaluation

Le manuel HAS s'appuie sur trois méthodes complémentaires pour investiguer ces critères :

• L'accompagné traceur : centrée sur l'expression de la personne elle-même sur son accompagnement, via un entretien individuel. Un nombre minimum de séquences est fixé selon la capacité de l'ESSMS (au moins 3 pour les petites structures).
• Le traceur ciblé : centré sur une thématique du référentiel, investiguée par regards croisés (entretiens avec plusieurs interlocuteurs) sans que la gouvernance y participe.
• L'audit système : permet d'évaluer l'organisation globale de l'ESSMS pour s'assurer qu'elle soutient bien les pratiques attendues, au-delà des situations individuelles.

Les éléments de preuve attendus par les évaluateurs

Pour chacun des critères ci-dessus, le manuel précise trois types de preuves recevables :

• L'entretien avec la personne accompagnée (son expression est-elle soutenue ? ses préférences prises en compte ?) et avec les professionnels (réinterrogent-ils le refus ? mobilisent-ils les ressources nécessaires ?) ;
• L'observation : tout signe d'attention, de sollicitation et d'écoute des professionnels au quotidien ;
• La consultation documentaire : la traçabilité dans le dossier de la personne (ressources mobilisées, partenariats, projet d'accompagnement actualisé).

Comment favoriser l'autodétermination au quotidien : 7 leviers concrets

Passer de la théorie à la pratique suppose des leviers d'action mobilisables à l'échelle du quotidien, de l'équipe et de l'organisation : voici comment favoriser l'autodétermination en ESSMS à travers 7 leviers concrets.

Levier 1 — Rendre l'information accessible (FALC, supports visuels, CAA)

Une personne ne peut exercer son autodétermination que si elle comprend ce qui lui est proposé. Les documents en FALC (Facile à Lire et à Comprendre), les pictogrammes, les albums photo ou les clips vidéo rendent l'information réellement accessible, y compris pour les personnes ayant des difficultés de communication verbale. La méthode FALC et la communication alternative et améliorée sont deux outils à mobiliser en priorité. 

Action de la semaine : identifier un support d'information du quotidien (menu, planning) à retranscrire en FALC.

Levier 2 — Multiplier les occasions de choix dans la journée

L'autodétermination ne se limite pas à un grand choix annuel (comme le mode de toilette) : elle se construit dans la répétition de petites décisions quotidiennes (heure du lever, activité, tenue). Un environnement qui offre peu d'occasions de choisir freine le développement de l'autodétermination, même s'il propose un choix ponctuel. 

Action de la semaine : repérer un moment de la journée où le choix est actuellement décidé à la place de la personne et le lui restituer.

Levier 3 — Co-construire le projet d'accompagnement avec la personne, pas pour elle

Le projet d'accompagnement personnalisé est un point d'entrée central pour l'autodétermination : la personne peut être invitée à en organiser ou animer une partie des réunions, et à participer à la rédaction des comptes-rendus. Le projet doit rester actualisable au gré de l'évolution de ses aspirations. 

Action de la semaine : proposer à une personne accompagnée de préparer un point de son prochain rendez-vous de projet personnalisé.

Levier 4 — Assumer la dignité du risque et sécuriser la décision

Une vie sans risque est une vie sans autodétermination : empêcher toute prise de risque normale nuit au développement et à la dignité de la personne. Cela ne veut pas dire renoncer à la sécurité, mais mesurer le risque avec elle plutôt qu'à sa place, y compris sur la liberté d'aller et venir. 

Action de la semaine : reprendre en équipe un refus récent motivé par le risque et vérifier s'il a été réellement mesuré avec la personne.

Levier 5 — Développer la pair-aidance et l'entraide entre pairs

Une personne ayant vécu une situation comparable dispose d'un savoir expérientiel qu'aucun professionnel ne peut transmettre à sa place. La pair-aidance permet de transmettre ce vécu à une personne moins expérimentée dans un domaine donné, tout en valorisant un rôle social pour le pair-aidant lui-même. 

Action de la semaine : identifier une personne accompagnée susceptible de jouer ce rôle sur un sujet qu'elle maîtrise.

Levier 6 — Faire du CVS un espace de décision réel

Le conseil de la vie sociale n'est un outil d'autodétermination que si la participation y est active et effective, et non de pure forme. Majoritairement composé de personnes accompagnées, présidé par l'une d'elles, il doit rester un lieu de valorisation de la parole et de partage réel du pouvoir de décision. 

Action de la semaine : vérifier si l'ordre du jour du prochain CVS a été préparé avec ses membres et non pour eux.

Levier 7 — Travailler les postures professionnelles qui bloquent

Le principal frein n'est pas toujours matériel : c'est souvent une influence indue, exercée sans en avoir conscience, qui pousse la personne à finir par penser que les autres savent mieux qu'elle. Créer une relation horizontale suppose une présomption de compétence, et l'évaluation régulière de sa propre force d'influence en tant que professionnel. 

Action de la semaine : lors d'une prochaine décision prise "pour le bien" d'une personne accompagnée, s'interroger sur ce qui aurait permis de la faire décider elle-même.

L'autodétermination en pratique : 3 situations terrain 

Trois contextes d'accompagnement illustrent comment l'autodétermination se traduit concrètement, avec ses tensions et ses résolutions possibles.

Préparer une transition de vie malgré un pronostic défavorable

Un jeune homme accompagné en établissement médico-social souhaite passer son permis de conduire. Son entourage, convaincu qu'il n'y parviendra pas, pourrait lui répondre par un refus de principe. 

L'équipe éducative choisit une autre voie : elle l'accompagne dans un essai de conduite encadré, sur un parking vide. Le jeune homme constate lui-même qu'il ne parvient pas à dépasser 20 km/h et comprend qu'il n'est pas prêt. 

L'échec est difficile, mais accompagné : il conduit aujourd'hui le tracteur de son père, une étape d'apprentissage à sa mesure. Rien n'exclut qu'il retente sa route plus tard : la décision lui appartient.

Recueillir un choix qui évolue dans le temps

Dans un établissement, les résidents décident chaque année s'ils souhaitent se laver par bain ou par douche, pour permettre à l'équipe d'organiser son planning. Mais une fois ce choix fixé, il n'est plus révisable avant l'année suivante (y compris pour une personne qui découvre, après expérience, qu'elle préfère finalement l'autre option). 

L'environnement offre bien un choix ponctuel, mais aucune occasion réelle d'autodétermination continue. 

Pour les personnes ayant des difficultés à s'exprimer verbalement en particulier, cela suppose de multiplier les points de recueil du choix dans le temps et pas seulement à un instant figé de l'année.

Ouvrir des possibilités que la personne ignorait pouvoir choisir

Un établissement propose une activité de menuiserie encadrée par un professionnel qualifié, sans que les personnes accompagnées en aient formulé la demande au préalable (elles n'en avaient simplement jamais entendu parler). 

Après avoir participé et donné leur retour sur l'expérience, certaines choisissent de continuer, d'autres d'arrêter, et l'une d'elles est orientée vers un établissement proposant ce type de poste en milieu professionnel adapté. 

L'autodétermination ne consiste pas seulement à répondre à un souhait déjà exprimé : elle suppose aussi d'ouvrir des possibilités que la personne ignorait pouvoir choisir.

Comment mesurer le degré d'autodétermination ?

Au-delà de l'observation informelle, plusieurs outils validés scientifiquement permettent d'objectiver le degré d'autodétermination d'une personne accompagnée.

L'échelle ARC et l'AIR Self-Determination Scale (Wehmeyer)

L'échelle d'autodétermination de l'ARC (Wehmeyer & Kelchner, 1995) est directement construite sur le modèle fonctionnel de Wehmeyer (1996) : elle en reprend les quatre caractéristiques comme dimensions de mesure. Elle existe en deux versions, l'une pour adolescents, l'autre pour adultes.

L'AIR Self-Determination Scale (Wolman et al., 1994) est un second outil de référence développé aux États-Unis à la même période. Ces deux échelles ont depuis servi de base à des outils dérivés, notamment l'Inventaire d'autodétermination SDI:SR (Lachapelle et al., 2021), qui en reprend certains principes de construction.

Aucune des deux n'est disponible directement en français : c'est ce qui a motivé leur adaptation dans les régions francophones.

La validation francophone : l'échelle du LARIDI

L'échelle d'autodétermination du LARIDI (Laboratoire de recherche interdépartemental en déficience intellectuelle) est la validation transculturelle en français de l'échelle de l'ARC (Lachapelle et al., 2000).

• Contenu : 72 items répartis en 4 sections, chacune ciblant une caractéristique du modèle fonctionnel : autonomie comportementale (32 items), autorégulation (9 items), empowerment psychologique (16 items), autoréalisation (15 items).
• Public cible : adolescents et jeunes adultes présentant des difficultés d'apprentissage ou un trouble léger du développement intellectuel.
• Passation : auto-évaluation de 60 à 90 minutes, individuelle ou en groupe (jusqu'à 15 personnes). L'évaluateur doit connaître suffisamment la personne pour lui apporter les soutiens nécessaires si besoin.
• Résultat : un score global d'autodétermination, ainsi qu'un score pour chacune des 4 dimensions.

Où trouver l'échelle du LARIDI ? La version adulte est disponible en téléchargement libre auprès du laboratoire de recherche qui l'a validée : échelle d'autodétermination du LARIDI, version adultes.

Point de vigilance 

Une simple traduction ne suffit pas à garantir la validité d'un outil conçu dans une autre langue, c'est précisément ce travail de validation contextuelle et culturelle qui distingue le LARIDI d'une traduction brute de l'ARC.

Intégrer la mesure dans la démarche qualité

Ces échelles gagnent en pertinence lorsqu'elles s'articulent à des indicateurs de suivi à l'échelle de l'établissement :

• Le taux de satisfaction des personnes accompagnées 
• Le taux de participation aux décisions personnelles, collectives et institutionnelles (CVS, commission des menus...) ;
• L'évolution du score aux évaluations HAS sur les critères liés à l'autodétermination (vus plus haut).

Cette mobilisation d'outils de mesure rejoint directement le critère 1.10.5, qui exige des professionnels qu'ils mobilisent les ressources et les outils nécessaires à la mise en œuvre du projet d'accompagnement.

Tableau récapitulatif des outils de mesure de l'autodétermination

Les 5 freins les plus fréquents en ESSMS et comment les lever

Certains freins reviennent régulièrement en réunion d'équipe. Les nommer permet de les dépasser plutôt que de les laisser bloquer l'accompagnement.

« Elle n'est pas en capacité de choisir »

Cette phrase repose souvent sur une évaluation des capacités confondue avec un préalable à l'autodétermination. Or l'évaluation sert à adapter le soutien, jamais à conditionner le droit de choisir : toute personne peut s'autodéterminer dès lors que les outils et méthodes sont ajustés à sa situation.

La peur de la responsabilité juridique du directeur

La gestion du risque est parfois vécue comme un poids porté seul par l'encadrement, ce qui pousse à la surprotection par précaution. Ce risque doit être partagé en équipe pluridisciplinaire, et non laissé à la responsabilité unique des professionnels de terrain ou de la direction.

Le poids des contraintes d'organisation

« On ne peut pas revenir sur ce choix avant l'année prochaine » : les plannings et l'organisation collective figent parfois des décisions qui devraient rester réversibles. Une occasion de choix ponctuelle n'équivaut pas à une occasion réelle d'autodétermination si elle ne peut jamais être révisée.

Le désaccord de la famille ou du représentant légal

Les familles peuvent se sentir dépossédées de leur rôle, en particulier après un parcours d'accompagnement long et éprouvant. Plutôt que d'opposer les points de vue, l'enjeu est d'échanger sur leurs craintes précises, sans renoncer au droit de la personne à être actrice de ses choix.

L'absence de traçabilité des choix exprimés

Un choix recueilli mais jamais consigné dans le dossier de la personne reste invisible pour l'évaluation HAS comme pour la continuité de l'accompagnement. Consigner les préférences exprimées, les ressources mobilisées et les ajustements réalisés est ce qui permet de démontrer, et pas seulement d'affirmer, le respect de l'autodétermination.

Les recommandations de bonnes pratiques HAS sur l’autodétermination (encore en préparation) continueront d'en préciser les contours dans les prochains mois. Pour ne rien manquer : S'inscrire à la newsletter Qualineo